Co-organisatrice du Trophée AF FMF organisé le 16 octobre à l’Apremont Golf Country Club, Patricia Sebbag espère que ce tournoi permettra de sensibiliser le public sur cette maladie peu connue qu’est la fièvre méditerranéenne familiale.
- En quoi consiste le Trophée AF FMF ?
Patricia Sebbag : Comme son nom l’indique, ce tournoi est organisé par l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et il a pour objectif fondamental de faire parler de la maladie périodique. Il est capital de sensibiliser les gens sur cette maladie qui est malheureusement trop peu connue en France.
- Justement, présentez-nous en quelques mots la maladie ?
 Patricia Sebbag : La fièvre Méditerranéenne familiale est plus connue sous le nom de maladie périodique. C’est une maladie génétique qui démarre le plus souvent à l’âge enfant et qui se caractérise par des crises plus ou moins régulières de fièvre, de douleurs abdominales ou articulaires. Outre les douleurs, les absences scolaires et sociales qu’elle engendre, elle peut évoluer à l’âge adulte vers une amylose rénale, maladie potentiellement mortelle. Nous avons la chance de disposer d’un médicament, la colchicine qui diminue les crises et évite la complication rénale mais encore faut-il diagnostiquer la maladie, ce qui n’est pas facile. C’est une des 7000 maladies rares aujourd’hui répertoriées, aux symptômes "courants" que les médecins rencontrent peu souvent (on estime à 5 à 10.000 cas le nombre de malades en France), et qu’ils ne connaissent pas forcément. Voilà l’enjeu de notre tournoi.
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- Les dotations sont importantes et cela doit être un soulagement d’avoir le soutien de vos partenaires ?
Patricia Sebbag : Je dirais que c’est fondamental. Grâce à ces partenaires, nous pouvons réaliser des actions concrètes comme ce tournoi et d’autres actions programmées début 2009. De plus, sur un plan moral, ce soutien de personnes non concernées par la maladie mais touchées par notre discours est précieux.
- Quelles retombées concrètes espérez-vous ?
Patricia Sebbag : nous espérons évidemment des retombées financières pour continuer notre action sur l’information des patients, la sensibilisation des médecins et la collecte de fonds pour la recherche dans le domaine. Nous avons également l’ambition de fidéliser les golfeurs qui participeront au trophée. Nous voulons que ce trophée devienne un rendez-vous annuel pour les participants mais aussi pour les malades car cela permet de mobiliser des familles dans l’organisation d’un évènement gai et dynamique sur un sujet qui par définition l’est moins.
- Pourquoi avoir choisi Apremont ?
Patricia Sebbag : Ce choix était une évidence car nous recherchions un golf de qualité et la réputation d’Apremont n’est plus à faire. En plus, le Club Albatros a toujours été sensible à des initiatives comme les nôtres et c’est une chance que nous avons de profiter de telles infrastructures.
Pour s’inscrire au tournoi, appelez le 03.44.57.10.03 !! |
Club Albatros
